Pasaulio muzikos legenda Celine Dion išgyvena vieną sunkiausių savo gyvenimo etapų, kuris, deja, tampa vis sudėtingesnis ne tik jai pačiai, bet ir milijonams jos gerbėjų visame pasaulyje. Ilgą laiką dainininkė bandė slėpti savo sveikatos problemas, tačiau 2022 metų pabaigoje viešai prabilusi apie diagnozuotą itin retą neurologinį sutrikimą – sustingusio žmogaus sindromą (angl. Stiff Person Syndrome) – ji atvėrė duris į savo privatų ir skausmingą pasaulį. Nors gerbėjai ir artimieji neprarado vilties, kad modernioji medicina padės žvaigždei sugrįžti į sceną, naujausios žinios iš artimiausios dainininkės aplinkos verčia sunerimti. Liga, kuria serga vos vienas iš milijono žmonių, progresuoja, o Celine Dion sesuo Claudette atvirai dalijasi informacija, kuri daugelį priverčia susimąstyti apie šios negailestingos būklės rimtumą ir negrįžtamus pokyčius.
Naujausios žinios iš šeimos: raumenų kontrolės praradimas
Celine Dion sesuo Claudette Dion tapo pagrindiniu informacijos šaltiniu žiniasklaidai ir susirūpinusiems gerbėjams. Jos naujausi pasisakymai Kanados spaudai atskleidė dramatišką tiesą apie dabartinę dainininkės būklę. Pasak Claudette, nepaisant milžiniškų pastangų, geriausių specialistų priežiūros ir pačios Celine geležinės disciplinos, liga neatsitraukia. Skaudžiausia žinia, kurią pranešė sesuo, yra ta, kad dainininkė prarado raumenų kontrolę.
Tai ypač sukrečia žinant, kokia perfekcionistė ir fiziškai aktyvi visada buvo Celine. Ji visą gyvenimą garsėjo savo disciplina, nuolatiniu darbu su kūnu ir balsu. Claudette pabrėžė: „Ji sunkiai dirba, bet nebekontroliuoja savo raumenų. Tai drasko širdį, nes ji visada buvo tokia disciplinuota.“ Šis raumenų kontrolės praradimas reiškia ne tik negalėjimą šokti ar judėti scenoje taip, kaip anksčiau. Tai tiesiogiai veikia ir jos gebėjimą dainuoti, nes balso stygos taip pat yra raumenys, reikalaujantys itin preciziško valdymo.
Kas yra sustingusio žmogaus sindromas?
Norint suprasti, kodėl Celine Dion būklė yra tokia sudėtinga, svarbu įsigilinti į pačią ligą. Sustingusio žmogaus sindromas (SPS) yra progresuojantis neurologinis ir autoimuninis sutrikimas. Jis veikia centrinę nervų sistemą, konkrečiai – galvos ir nugaros smegenis. Pagrindiniai šios ligos bruožai yra:
- Ekstremalus raumenų sąstingis: Kūnas tampa nelankstus, raumenys nuolat įsitempę, o tai sukelia nuolatinį skausmą ir diskomfortą.
- Skausmingi spazmai: Tai nėra paprasti mėšlungiai. Spazmai gali būti tokie stiprūs, kad gali lūžti kaulai ar plyšti raumenys. Juos gali išprovokuoti netikėtas garsas, prisilietimas, emocinis stresas ar net šviesos blyksnis.
- Judėjimo problemos: Žmonės, sergantys SPS, dažnai pradeda vaikščioti tarsi „alaviniai kareivėliai“, jiems sunku išlaikyti pusiausvyrą, padidėja kritimų rizika.
- Nerimas ir fobijos: Dėl baimės patirti spazmą viešumoje, pacientai dažnai izoliuojasi, vengia išeiti iš namų.
Mokslininkai vis dar nėra visiškai tikri dėl tikslių ligos priežasčių, tačiau manoma, kad tai autoimuninė reakcija, kai organizmo imuninė sistema klaidingai atakuoja baltymą, atsakingą už gama-aminosviesto rūgšties (GABA) gamybą. GABA padeda reguliuoti raumenų judesius, todėl jos trūkumas sukelia nekontroliuojamą nervų sistemos aktyvumą.
Gydymo paieškos ir vilties kaina
Deja, šiuo metu vaistų, galinčių visiškai išgydyti sustingusio žmogaus sindromą, nėra. Gydymas yra simptominis ir skirtas palengvinti paciento kančias bei sulėtinti ligos progresavimą. Celine Dion atveju tai reiškia nuolatinį darbą su fizioterapeutais, vaistų nuo skausmo ir raumenis atpalaiduojančių preparatų vartojimą, taip pat imunoterapiją.
Claudette atskleidė, kad jų sesuo Linda persikėlė gyventi pas Celine, kad galėtų padėti jai kasdienėje veikloje ir prižiūrėti ją kartu su medikų komanda. Šeima bendrauja su geriausiais šios srities tyrėjais, tačiau, kaip pripažįsta artimieji, „vaistų, kurie veiktų stebuklingai, kol kas nerandame“. Nepaisant to, viltis nėra prarasta. Šeima tiki, kad mokslas sparčiai žengia į priekį ir galbūt ateityje atsiras būdas bent iš dalies sugrąžinti dainininkei gyvenimo kokybę.
Poveikis karjerai ir „Courage“ turo atšaukimas
Celine Dion visada gyveno dėl muzikos ir savo gerbėjų. Sprendimas atšaukti pasaulinį turą „Courage World Tour“ jai buvo emociškai itin sunkus. Iš pradžių koncertai buvo atidėti, tikintis pagerėjimo, tačiau 2023 m. gegužę dainininkė buvo priversta paskelbti apie galutinį turo atšaukimą. Tai buvo ne tik finansinis smūgis organizatoriams, bet ir milžiniškas psichologinis lūžis pačiai atlikėjai.
Dainininkė viešai atsiprašė gerbėjų, sakydama: „Aš nepasiduodu… ir nekantrauju vėl jus pamatyti“. Tačiau sesers Claudette komentarai leidžia suprasti, kad sugrįžimas į sceną, bent jau artimiausiu metu, yra mažai tikėtinas. Balsas – tai instrumentas, reikalaujantis tobulos raumenų koordinacijos. Sergant SPS, kai bet koks stresas ar įtampa gali sukelti spazmą, surengti dviejų valandų gyvo garso koncertą yra praktiškai neįmanoma ir netgi pavojinga gyvybei.
Dainininkės kasdienybė ir emocinė būklė
Nors viešumoje matome tik antraštes, Celine Dion kasdienybė dabar kardinaliai skiriasi nuo tos, kurią ji gyveno dešimtmečius. Ji praleidžia daug laiko savo namuose Las Vegase, apsupta artimiausių žmonių ir trijų sūnų – René-Charles bei dvynių Eddy ir Nelson. Po vyro René Angélil mirties 2016 metais, Celine tapo vienintele šeimos atrama, todėl ši liga jai kelia papildomą nerimą dėl vaikų ateities.
Artimieji teigia, kad nepaisant fizinių kančių, Celine išlaiko protinį aštrumą ir dvasios stiprybę. Ji stengiasi išlikti pozityvi, kiek tai įmanoma tokiomis aplinkybėmis. Dokumentinis filmas apie jos kovą su liga, kurį ji planuoja išleisti, rodo jos norą ne slėptis, o šviesti visuomenę apie šią retą būklę ir parodyti, kad net ir didžiausios žvaigždės yra pažeidžiamos.
Dažniausiai užduodami klausimai (DUK)
Kas sukelia sustingusio žmogaus sindromą?
Tiksli priežastis nėra žinoma, tačiau mokslininkai tai sieja su autoimuniniu atsaku. Organizmo imuninė sistema klaidingai atakuoja nervų ląsteles, gaminančias specifinį fermentą, reikalingą GABA neurotransmiterio gamybai. Genetika taip pat gali vaidinti tam tikrą vaidmenį, tačiau liga nėra tiesiogiai paveldima įprastu būdu.
Ar Celine Dion dar kada nors dainuos?
Nors pati dainininkė ir jos šeima nepraranda vilties, medikų prognozės yra atsargios. Dainavimas reikalauja sudėtingos raumenų (diafragmos, gerklų, balso stygų) kontrolės. Esant dabartinei ligos stadijai ir praradus raumenų kontrolę, profesionalus dainavimas koncertuose yra labai sudėtingas. Tačiau įrašų studijoje, kur galima daryti pertraukas, tai teoriškai vis dar gali būti įmanoma ateityje, jei būklė stabilizuosis.
Ar ši liga yra mirtina?
Pats sustingusio žmogaus sindromas paprastai nėra tiesiogiai mirtinas, tačiau jis smarkiai sutrumpina gyvenimo trukmę ir pablogina jo kokybę. Pavojų gyvybei gali kelti komplikacijos, tokios kaip sunkūs kritimai, kvėpavimo sutrikimai dėl krūtinės raumenų spazmų arba plaučių infekcijos dėl sumažėjusio judrumo.
Kaip galima padėti žmonėms, sergantiems šia liga?
Geriausia pagalba yra švietimas ir mokslinių tyrimų rėmimas. Kadangi liga yra itin reta, jai skiriama mažiau finansavimo nei vėžio ar širdies ligų tyrimams. Celine Dion fondas ir kitos organizacijos stengiasi atkreipti dėmesį į šią problemą, tikėdamiesi, kad didesnis matomumas paspartins vaistų kūrimą.
Dainininkės ryžtas ir ateities perspektyvos
Nepaisant niūrių prognozių ir fizinių apribojimų, Celine Dion istorija dar nėra baigta. Jos sesuo Claudette pabrėžia, kad dainininkės noras gyventi ir kurti niekur nedingo. Nors scenos šviesos šiuo metu yra užgesusios, Celine įtaka muzikos pasauliui ir jos gerbėjų meilė išlieka nepakitusi. Ši kova su liga tapo nauja jos gyvenimo misija – nebe džiuginti balsu, bet savo pavyzdžiu rodyti stiprybę, atvirumą ir žmogiškąjį pažeidžiamumą.
Gerbėjai visame pasaulyje siunčia palaikymo žinutes, maldas ir linkėjimus. Ši kolektyvinė energija, pasak šeimos, yra labai svarbi Celine emocinei būklei. Net jei ji niekada nebegalės surengti pasaulinio turo, jos palikimas jau yra įrašytas į istoriją, o dabartinė kova tik parodo, kad už dieviško balso visada slėpėsi nepaprastai stipri ir kovotojos dvasią turinti moteris. Artimiausi mėnesiai bus kritiniai stebint, ar nauji gydymo metodai ir reabilitacija padės stabilizuoti jos būklę, tačiau viena aišku – Celine Dion nepasiduos be kovos.
